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Por que devo considerar a ideia de participar de um estudo clínico?

Há muitas razões pelas quais as pessoas concordam em participar de um estudo clínico. O importante é que elas entendam o estudo e deem seu consentimento para participar, independentemente de suas razões.

Seja qual for seu motivo para pensar em participar de um estudo clínico, é importante dialogar com seu médico ou equipe de saúde, a fim de discutir os possíveis riscos e benefícios, e para se certificar que compreendeu o que o estudo implica antes de participar. É possível que essa discussão seja feita em diversas consultas, podendo incluir a discussão do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, o documento formal que você deve assinar caso decida fazer parte de um estudo clínico. O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido pode ser bastante longo, pois é importante que todas as informações sobre o estudo sejam explicadas com clareza. Você deve ter a oportunidade de ler o documento cuidadosamente, discutindo-o com seu médico e dedicando certo tempo para pensar sobre sua decisão antes de assinar o formulário.

Ajudar futuros pacientes – Muitas pessoas concordam em participar de um estudo clínico para contribuir com o progresso da ciência médica. Os estudos clínicos fazem uma grande diferença na vida futura dos pacientes e algumas pessoas gostam de saber que algo positivo pode resultar de sua doença.

Benefício pessoal – Muitas pessoas também participam de um estudo clínico na esperança de obter benefício pessoal. Alguns pacientes podem esperar que o novo medicamento os ajude caso todas as outras opções já tenham sido testadas. Outras pessoas participam para saber mais sobre sua condição ou porque acham que o estudo proporcionará acesso mais rápido à assistência médica especializada.

É importante que as pessoas considerem os possíveis riscos de usar um novo medicamento, bem como os possíveis benefícios. Não há garantias de que o novo medicamento ou a nova combinação de tratamento será melhor que o tratamento padrão e os efeitos colaterais podem ser muito piores. Um estudo clínico é executado para se encontrar respostas, tais como se o novo medicamento é melhor ou mais seguro, portanto, há algumas perguntas que não podem ser respondidas até que o estudo seja concluído.

Como minha família, amigos e cuidadores podem me apoiar?
Ao ser diagnosticado com uma doença grave, é difícil para a família, amigos e cuidadores saberem o que podem fazer para ajudar. Há várias formas de oferecer auxílio para que você possa tirar o máximo do seu tratamento.

Nem todos que cuidam de alguém com uma doença grave se enxergam como cuidadores, e sim como pessoas que estão “apenas fazendo a sua parte”. No entanto, o reconhecimento de que são cuidadores pode ajudá-los a obter o melhor apoio possível. Alguns exemplos de como seus familiares, amigos e cuidadores podem querer te apoiar são:

  • Te ajudando a entender o estudo clínico – indo em consultas e tomando notas, falando sobre o formulário de consentimento.
  • Se deslocando de e para as consultas – te ajudando a determinar se será possível participar do estudo.
  • Respaldo financeiro – te ajudando a administrar suas finanças para decidir se a participação no estudo será possível, fornecendo suporte financeiro ou te ajudando a descobrir quais benefícios podem ser disponibilizados a você ou se é possível receber compensação por deslocamento.
  • Cuidando dos seus filhos ou da sua casa se você permanecer no hospital por um longo período.
  • Ajudando com compras/cozinha/limpeza/cuidados pessoais, caso você não se sinta bem o suficiente para desempenhar essas atividades por conta própria.
  • Ajudando com a administração de remédios.
  • Ajudando a administrar quaisquer efeitos colaterais – preparando refeições mais leves/ menores, se certificando de que seu quarto seja adequado para o sono, te ajudando a encontrar uma posição confortável.

O auxílio para cuidadores pode incluir a assistência de enfermeiros, hospitais psiquiátricos ou cuidados residenciais oferecidos a você. Os cuidadores também podem ter direito a receber benefícios caso sua função afete seu trabalho/cuidado com os filhos.